Des données réelles sur le rétablissement après un cancer du sein
Se remettre d’un cancer du sein implique souvent de gérer un ensemble complexe de maladies chroniques qui persistent longtemps après la fin du traitement primaire. Cependant, de nombreuses recherches cliniques s’appuient encore sur des instantanés issus de visites hospitalières peu fréquentes, ce qui laisse d’importantes lacunes dans la compréhension du fonctionnement et du ressenti des patientes dans leur vie quotidienne. La recherche clinique pourrait être transformée en exploitant les données concrètes(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) relatives à la santé et au mode de vie collectées pour chaque patiente à partir des dossiers médicaux électroniques (DME), des registres numériques, des smartphones et des appareils portables.
Une vue globale du rétablissement de la patiente
Le projet REBECCA(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre), financé par l’UE, rassemble 12 partenaires de sept pays européens et entend exploiter le potentiel novateur de la collecte continue de données réelles. Pour suivre les trajectoires fonctionnelles, émotionnelles et de qualité de vie des patientes, le consortium a développé une plateforme de suivi intégral, une série d’outils mobiles peu intrusifs proposés aux survivantes du cancer du sein. La plateforme intègre les DME et les mesures des résultats rapportés par les patientes à des biomarqueurs numériques collectés passivement, notamment l’activité physique, la réponse cardiaque, les habitudes de sommeil et alimentaires, et les trajectoires de mobilité. «L’objectif était d’améliorer les soins aux patientes en étudiant les effets à long terme des traitements primaires et adjuvants du cancer», explique Anastasios Delopoulos, coordinateur du projet. En regroupant et en visualisant ces flux de données multimodales, les cliniciens acquièrent une compréhension beaucoup plus riche et continue du rétablissement des patientes que ne le permettent les seules visites de suivi de routine. Au lieu de s’appuyer sur des rendez-vous espacés de plusieurs mois, les professionnels de la santé peuvent observer les tendances de rétablissement en temps quasi réel et recevoir des alertes automatiques dès l’apparition de schémas anormaux.
Utiliser l’IA pour interpréter des études en situation réelle
La plateforme REBECCA a été déployée dans six études cliniques en Norvège, en Espagne et en Suède, impliquant plus de 650 participants. Pour interpréter ces riches ensembles de données, REBECCA a combiné l’apprentissage profond avec la modélisation optimisée par l’IA. Les modèles extraient des informations clés des données et des essais cliniques, en saisissant les principaux déterminants de la santé et de la qualité de vie. Des relations de causalité entre les variables influençant l’issue du cancer du sein peuvent également émerger. «En établissant un lien entre les traitements, les comportements et les résultats fonctionnels, les modèles fournissent des informations exploitables qui facilitent la prise de décisions cliniques éclairées», souligne Anastasios Delopoulos. Les premiers résultats révèlent que la surveillance continue permet de détecter des changements dans l’activité, le sommeil ou la fréquence cardiaque plusieurs semaines avant qu’ils n’apparaissent généralement dans le cadre des soins de routine. Ces informations démontrent la valeur ajoutée des données réelles pour saisir les aspects de la guérison qui importent le plus aux patientes, mais qui restent souvent invisibles dans les contextes cliniques standard.
Poser les bases pour la pratique future
L’une des réalisations les plus importantes de REBECCA est la création d’une infrastructure robuste qui permet une analyse fédérée des données transnationales tout en préservant la confidentialité. La collaboration étroite entre les représentants des patientes, notamment le groupe suédois AMAZONA, a également joué un rôle important dans le projet. Leur implication a permis de garantir que la plateforme reste centrée sur les patientes et pertinente sur le plan clinique. Le projet touche à sa fin, mais REBECCA lègue un ensemble de données multimodales unique et une plateforme évolutive conçue pour une utilisation continue. Les prochaines étapes consisteront à déployer l’infrastructure dans d’autres cliniques d’oncologie, à l’étendre à d’autres cancers et maladies chroniques, et à affiner les modèles de causalité en intégrant des données comportementales et biologiques. À travers ces efforts, REBECCA entend promouvoir une adoption plus large des données réelles comme pierre angulaire de la recherche clinique et de la prise en charge des patientes à travers l’Europe.
