Des diagnostics d’endométriose efficaces et précis grâce à l’IA
L’endométriose, une maladie dans laquelle des tissus semblables à la muqueuse utérine se développent à l’extérieur de l’utérus, touche environ 190 millions de femmes dans le monde, mais elle n’est que rarement diagnostiquée. Ses symptômes sont souvent ignorés, et le diagnostic peut prendre de 4 à 11 ans. Le projet FEMaLe(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre), financé par l’UE, a pour objectif de relever ce défi en créant des outils d’aide à la décision clinique basés sur l’intelligence artificielle (IA). L’objectif était d’aider les médecins à identifier l’endométriose plus tôt et avec plus de précision en analysant un large éventail de données sur les patientes, depuis les dossiers cliniques et les symptômes déclarés jusqu’à la génétique et aux antécédents médicaux.
Repérer les indicateurs précoces de l’endométriose
«Nous devions rendre l’invisible visible», explique Ulrik Bak Kirk, consultant en chef à l’université d’Aarhus(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) et coordinateur du projet FEMaLe. «Nous avons donc apporté la technologie à un espace qui a été négligé pendant des décennies.» FEMaLe utilise l’IA pour analyser de grandes quantités d’informations sur les patientes, qu’il s’agisse de dossiers cliniques, de questionnaires ou de données génétiques, afin d’identifier des schémas subtils qui échappent souvent aux diagnostics traditionnels. L’endométriose n’est pas une maladie universelle. Les symptômes varient considérablement, et les données sont complexes. Plutôt que de se concentrer sur un symptôme ou un résultat de test, l’IA a examiné l’ensemble de la situation, en s’appuyant sur des milliers de points de données pour repérer les indicateurs précoces de l’endométriose. «Nous avons appliqué l’IA et l’apprentissage automatique pour identifier des signes précoces qui n’auraient pas été immédiatement apparents», ajoute Ulrik Bak Kirk. «Plus la maladie est détectée tôt, mieux nous pouvons la prendre en charge, voire empêcher sa progression.»
Donner aux patientes les moyens d’agir grâce aux données
Le projet a conçu(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) deux systèmes clés: un système d’aide à la décision clinique (CDSS pour «clinical decision support system») pour les professionnels de la santé et une application compagnon numérique pour les patientes. Tous deux étaient reliés par une infrastructure de données qui favorisait un retour d’information continu et un apprentissage automatique itératif. L’approche de FEMaLe était holistique. Elle a intégré la voix des patientes directement dans le processus de développement et dans ses projets pilotes au Danemark, en Hongrie et en Suède, non seulement en tant que sujets, mais aussi en tant que cocréatrices. Les organisations de patientes et les groupes d’experts ont fait partie du consortium dès le début, ce qui a permis de garantir que les outils étaient pratiques, éthiques et fondés sur l’expérience vécue. «Nous avons impliqué les patientes dès le premier jour», fait remarquer Ulrik Bak Kirk. «Leurs commentaires ont façonné le processus à chaque étape.» L’un des principaux objectifs du projet était de réduire les délais de diagnostic. Le CDSS a aidé les médecins à évaluer la probabilité d’une endométriose en signalant des combinaisons de symptômes et d’antécédents médicaux qui auraient pu être négligés. Parallèlement, l’application compagnon numérique orientée vers la patiente a aidé les utilisatrices à mieux contrôler leur état de santé. Il leur a permis de suivre les symptômes, les traitements et les niveaux de douleur au fil du temps. Ces données ont été rendues anonymes et réinjectées dans le moteur d’IA, afin qu’il apprenne et puisse améliorer les suggestions de diagnostic pour les futures utilisatrices.
Développer de nouveaux diagnostics de santé
L’influence de FEMaLe s’est déjà étendue au-delà de son champ d’application initial. Les résultats obtenus ont contribué à mettre au point de nouveaux diagnostics tels que le test salivaire Ziwig Endotest(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre). En Allemagne, les projets MIRACUM et GECCO explorent également l’intégration des données de santé et les diagnostics alimentés par l’IA, en s’appuyant sur les enseignements tirés de FEMaLe. Maintenant que le projet est terminé, l’attention se porte sur la suite. Les parties prenantes étudient comment les outils développés peuvent être intégrés dans les systèmes nationaux de soins de santé, étendus au-delà de l’Europe et adaptés à d’autres maladies complexes présentant des difficultés diagnostiques similaires. FEMaLe est le fruit d’une collaboration visant à faire en sorte que la douleur des femmes soit non seulement entendue, mais aussi comprise, mesurée et traitée. «Il ne s’agit pas seulement de technologie», conclut Ulrik Bak Kirk. «Il s’agit d’essayer de mettre fin au silence et à la stigmatisation qui entourent une maladie qui touche des millions de femmes.»
