Attempts to Control the End of Life in People with Dementia: Two-level Approach to Examine Controversies

Informations projet

CONT-END

N° de convention de subvention: 771483

DOI

10.3030/771483

Projet clôturé

Date de signature de la CE 16 Juillet 2018

Date de début 1 Decembre 2018

Date de fin 31 Mai 2025

Financé au titre de

• EXCELLENT SCIENCE - European Research Council (ERC)

Coût total

€ 1 988 972,00

Contribution de l’UE

€ 1 988 972,00

Coordonné par

ACADEMISCH ZIEKENHUIS LEIDEN
Netherlands

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Publications

Peer reviewed articles (19)

Decisions, Decisions, Decisions: An Ethnographic Study of Researcher Discretion in Practice

Auteurs: Tom van Drimmelen, M. Nienke Slagboom, Ria Reis, Lex M. Bouter, Jenny T. van der Steen
Publié dans: Science and Engineering Ethics, Numéro 30, 2024, Page(s) 59, ISSN 1471-5546
Éditeur: Springer Science and Business Media LLC
DOI: 10.1007/s11948-024-00481-5

Acceptability of bispectral Index monitoring in end-of-life care for dementia

Auteurs: Jingyuan Xu (须静媛), Hanneke JA Smaling, Albert Dahan, Justin Chan, Jenny T van der Steen
Publié dans: Journal of Alzheimer’s Disease, Numéro 102, 2025, Page(s) 1183-1196, ISSN 1387-2877
Éditeur: IOS Press
DOI: 10.1177/13872877241297147

Consensus definition of advance care planning in dementia: A 33-country Delphi study

Auteurs: van der Steen JT, Nakanishi M, Van den Block L, Di Giulio P, Gonella S, In der Schmitten J, Sudore RL, Harrison Dening K, Parker D, Mimica N, Holmerova I, Larkin P, Martins Pereira S, Rietjens JAC, Korfage IJ; European Association for Palliative Care (EAPC). .
Publié dans: Alzheimers Dement, Numéro 20(2), 2024, Page(s) 1309-1320, ISSN 1552-5260
Éditeur: Elsevier BV
DOI: 10.1002/alz.13526

How international experts would define advance care planning: a content analysis

Auteurs: Jenny T. van der Steen, Emma J. de Wit, Mandy Visser, Miharu Nakanishi, Lieve Van den Block, Ida J. Korfage, Jürgen in der Schmitten, Rebecca L. Sudore
Publié dans: Annals of Palliative Medicine, Numéro 13, 2024, Page(s) 1409-1419, ISSN 2224-5820
Éditeur: AME Publishing Company
DOI: 10.21037/apm-24-57

"Commentary to: ""Timely dying in dementia: Use patients' judgments and broaden the concept of suffering."" Timely dying, suffering in dementia, and a role for family and professional caregivers in preventing it."

Auteurs: van der Steen JT, Scheeres-Feitsma TM, Schaafsma P.
Publié dans: Alzheimer's & dementia : diagnosis, assessment & disease monitoring, Numéro 16(1), 2024, Page(s) e12536, ISSN 2352-8729
Éditeur: Elsevier
DOI: 10.1002/dad2.12536

A palliative care goals model for people with dementia and their family: Consensus achieved in an international Delphi study

Auteurs: Mayumi Nishimura, Karen Harrison Dening, Elizabeth L Sampson, Edison Iglesias de Oliveira Vidal, Miharu Nakanishi, Nathan Davies, Wilson Abreu, Sharon Kaasalainen, Yvonne Eisenmann, Laura Dempsey, Kirsten J Moore, Sascha R Bolt, Judith MM Meijers, Natashe Lemos Dekker, Mitsunori Miyashita, Takeo Nakayama, Jenny T van der Steen
Publié dans: Palliative Medicine, Numéro 38, 2025, Page(s) 457-470, ISSN 0269-2163
Éditeur: SAGE Publications
DOI: 10.1177/02692163241234579

Interventions that may increase control at the end of life in persons with dementia: the cross-cultural CONT-END acceptability study protocol and pilot-testing

Auteurs: Hanneke J.A. Smaling; Xu Jingyuan; Miharu Nakanishi; Shiri Shinan-Altman; David R. Mehr; Lukas Radbruch; Jan Gaertner; Perla Werner; Wilco P. Achterberg; Jenny T. van der Steen
Publié dans: BMC Palliative Care, Numéro 22(1), 2023, Page(s) 142, ISSN 1472-684X
Éditeur: BioMed Central
DOI: 10.1186/s12904-023-01249-7

Commentary: Can an effective end‐of‐life intervention for advanced dementia be viewed as moral?

Auteurs: Trijntje M. Scheeres‐Feitsma, Petruschka Schaafsma, Jenny T. van der Steen, Johannes J. M. van Delden
Publié dans: Alzheimer's & Dementia: Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring, Numéro 16, 2024, Page(s) e12531, ISSN 2352-8729
Éditeur: Wiley
DOI: 10.1002/dad2.12531

The value of virtual simulation in training GP residents in advance care planning conversations

Auteurs: Willemijn Tros, Jenny T. van der Steen, Mattijs E. Numans, Petra G. van Peet, Nienke J.A. Boogaard
Publié dans: Education for Primary Care, Numéro 36, 2025, Page(s) 31-39, ISSN 1473-9879
Éditeur: Radcliffe Medical Press Ltd.
DOI: 10.1080/14739879.2024.2417941

Family involvement in euthanasia or Physician Assisted Suicide and dementia: A systematic review.

Auteurs: Scheeres-Feitsma TM, van Laarhoven AJJMK, de Vries R, Schaafsma P, van der Steen JT.
Publié dans: Alzheimers Dement, Numéro April 25, ahead of print, 2023, Page(s) 0-0, ISSN 1552-5260
Éditeur: Elsevier BV
DOI: 10.1002/alz.13094

Advance care planning in the Netherlands

Auteurs: van der Steen JT, Engels Y, Touwen DP, Kars MC, Reyners AKL, van der Linden YM, Korfage IJ.
Publié dans: Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes, Numéro S1865-9217(23), 2023, Page(s) 00136-8., ISSN 2212-0289
Éditeur: Elsevier
DOI: 10.1016/j.zefq.2023.06.003

Causes of reporting bias: a theoretical framework [version 2; peer review: 2 approved]

Auteurs: Jenny T van der Steen; Gerben ter Riet; Cornelis A van den Bogert; Lex M Bouter
Publié dans: F1000Research, Numéro 8, 2019, Page(s) 280, ISSN 2046-1402
Éditeur: F1000 Research Ltd.
DOI: 10.12688/f1000research.18310.2

A family affair: Repeated interviews with people with dementia and a euthanasia wish and their families

Auteurs: Trijntje M. Scheeres-Feitsma, Petruschka Schaafsma, Jenny T. van der Steen
Publié dans: Death Studies, 2024, Page(s) 1-11, ISSN 0748-1187
Éditeur: Brunner - Routledge (US)
DOI: 10.1080/07481187.2024.2376819

Palliative Care in Advanced Dementia: Comparison of Strategies in Three Countries

Auteurs: Shelley A. Sternberg, Shiri Shinan-Altman, Ladislav Volicer, David J. Casarett, Jenny T. van der Steen
Publié dans: Geriatrics, Numéro 6/2, 2021, Page(s) 44, ISSN 2308-3417
Éditeur: MDPI
DOI: 10.3390/geriatrics6020044

Talking about Meaning and Loss with Relatives of Persons with Dementia: An Ethnographic Study in a Nursing Home

Auteurs: Caroline Couprie; Jenny T. van der Steen
Publié dans: Geriatrics (Basel), Numéro 8(1), 2023, Page(s) 23, ISSN 2308-3417
Éditeur: MDPI
DOI: 10.3390/geriatrics8010023

Optimizing Advance Care Planning in Dementia: Recommendations From a 33-Country Delphi Study

Auteurs: Jenny T. van der Steen, Lieve Van den Block, Miharu Nakanishi, Karen Harrison Dening, Deborah Parker, Philip Larkin, Paola Di Giulio, Jürgen in der Schmitten, Rebecca L. Sudore, Ninoslav Mimica, Iva Holmerova, Sandra Martins Pereira, Ida J. Korfage
Publié dans: Journal of Pain and Symptom Management, Numéro 69, 2025, Page(s) e755-e772, ISSN 0885-3924
Éditeur: Elsevier BV
DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2025.02.471

Analysis of linked electronic health records and administrative data

Auteurs: Bahar Azizi; Bram Tilburgs; Hein P. J. van Hout; Iris van der Heide; Robert A. Verheij; Robert A. Verheij; Wilco P. Achterberg; Jenny T. van der Steen; Jenny T. van der Steen; Karlijn J. Joling
Publié dans: Frontiers in Public Health, Numéro 10, 2022, Page(s) 653174, ISSN 2296-2565
Éditeur: Frontiers
DOI: 10.3389/fpubh.2022.653174

Noninvasive monitoring technologies to identify discomfort and distressing symptoms in persons with limited communication at the end of life: a scoping review.

Auteurs: Xu J, Smaling HJA, Schoones JW, Achterberg WP, van der Steen JT.
Publié dans: BMC Palliat Care, Numéro 23(1), 2024, Page(s) 78, ISSN 1472-684X
Éditeur: BioMed Central
DOI: 10.1186/s12904-024-01371-0

Future policy and research for advance care planning in dementia: consensus recommendations from an international Delphi panel of the European Association for Palliative Care

Auteurs: Miharu Nakanishi, Sandra Martins Pereira, Lieve Van den Block, Deborah Parker, Karen Harrison-Dening, Paola Di Giulio, Jürgen In der Schmitten, Philip J Larkin, Ninoslav Mimica, Rebecca L Sudore, Iva Holmerová, Ida J Korfage, Jenny T van der Steen
Publié dans: The Lancet Healthy Longevity, Numéro 5, 2024, Page(s) e370-e378, ISSN 2666-7568
Éditeur: Elsevier BV
DOI: 10.1016/s2666-7568(24)00043-6

Non-peer reviewed articles (3)

Advance care planning in dementia

Auteurs: David J Oliver, Simone Veronese, Ida J Korfage, Jenny T van der Steen
Publié dans: The Lancet Neurology, Numéro 24, 2025, Page(s) 563, ISSN 1474-4422
Éditeur: The Lancet Publishing Group
DOI: 10.1016/s1474-4422(25)00196-6

Increasing transparency of decision making in research practice: adding value or just more red tape?

Auteurs: Jenny T. van der Steen, Lex M. Bouter
Publié dans: European Journal of Epidemiology, Numéro 40, 2025, Page(s) 137-139, ISSN 0393-2990
Éditeur: Kluwer Academic Publishers
DOI: 10.1007/s10654-025-01205-0

Nieuw onderzoek advance care planning dementie

Auteurs: Bahar Azizi
Publié dans: Huisarts en wetenschap, Numéro 63/1, 2020, Page(s) 59-59, ISSN 0018-7070
Éditeur: Bohn Stafleu van Loghum B.V
DOI: 10.1007/s12445-019-0393-3

Conference proceedings (9)

Non-invasive monitoring technologies to identify discomfort and distressing symptoms in persons with limited communication at the end of life: A scoping review.Part of our symposium: monitoring technologies in the last phase of life for people with communication difficulties.

Auteurs: Jingyuan X (须静媛), Smaling HJA, Schoones JW, van der Steen JT, Achterberg WP.
Publié dans: Palliative Medicine, Numéro 37, 2023, Page(s) 1S
Éditeur: Sage

Two Approaches to Advance Care Planning for People with Dementia: Acceptability among US and Dutch Healthcare Providers

Auteurs: Xu Jingyuan, Hanneke J.A. Smaling, David R. Mehr, Kevin Craig, Wilco P. Achterberg, Jenny T. van der Steen
Publié dans: Alzheimer's & Dementia, Numéro 19, 2024, ISSN 1552-5260
Éditeur: Elsevier BV
DOI: 10.1002/alz.072584

Cross‐cultural acceptability of interventions at the end of life in dementia: Video vignette study design and pilot evaluation (ERC CONT‐END WP1)

Auteurs: Jenny T van der Steen, Bahar Azizi, Miharu Nakanishi, Shiri Shinan‐Altman, David R Mehr, Lukas Radbruch, Jan Gaertner, Perla Werner, Wilco P Achterberg, Bram Tilburgs, Hanneke JA Smaling
Publié dans: Alzheimer's & Dementia, Numéro 16/S7, 2020, Page(s) e041542, ISSN 1552-5260
Éditeur: Elsevier BV
DOI: 10.1002/alz.041542

A definitional framework of advance care planning in dementia achieved a consensus in a 33-country Delphi study

Auteurs: van der Steen J, Nakanishi M, Van den Block L, Korfage IJ
Publié dans: BMJ Supportive & Palliative Care, Numéro 13(Suppl 4), 2023, Page(s) A11
Éditeur: BMJ Publishing Group

Advance care planning with dementia, cancer and other chronic-progressive diseases in general practice: Longitudinal analyses

Auteurs: Hommel D, Azizi B, Visser M, Bolt S, Blom JW, Janssen DJA, van Hout HPJ, Francke AL, Verheij R, Joling K, van der Steen JT
Publié dans: Palliative Medicine, Numéro 38(1S), 2024, Page(s) 69
Éditeur: Sage

Advance Care Planning: comparison of views of people living with dementia and their caregivers

Auteurs: Katherine McGough, Taylor Bosworth, Jingyuan Xu, Hanneke Smaling, Jenny van der Steen, David Mehr
Publié dans: Palliative and end-of-life care, 2024, Page(s) 7093
Éditeur: American Academy of Family Physicians
DOI: 10.1370/afm.22.s1.7093

ENGAGING PEOPLE WITH DEMENTIA AND THEIR FAMILY IN ADVANCE CARE PLANNING: A 33 COUNTRY DELPHI STUDY

Auteurs: Jenny van der Steen, Ida Korfage
Publié dans: Innovation in Aging, Numéro 7, 2023, Page(s) 541-542, ISSN 2399-5300
Éditeur: Oxford University Press (OUP)
DOI: 10.1093/geroni/igad104.1778

Acceptability of euthanasia for people with dementia: physician perspectives from six countries

Auteurs: Jingyuan X (须静媛), Smaling H, Nakanishi M, Shinan-Altman S, Radbruch L, Gaertner J, Achterberg W, Mehr D, van der Steen J
Publié dans: Palliative Medicine, Numéro 39(2S), 2025, Page(s) 306
Éditeur: Sage

Reflecting on the impact of a research integrity work package in a dementia research program: qualitative analysis. [in duplicate: independently analysed and presented by two researchers]

Auteurs: van der Steen J, Evans N
Publié dans: 8th World Conference on Research Integrity 2-5 June 2024, Numéro PP012, 2024
Éditeur: WCRI

Other (2)

Researcher Discretion: Navigating ambiguity and uncertainty in research practice

Auteurs: Tom van Drimmelen, Nienke Slagboom, Lex Bouter, Ria Reis, Jenny Theodora van der Steen
Publié dans: preprint, Numéro n/a, 2024
Éditeur: Center for Open Science
DOI: 10.31222/osf.io/2vah6

Contrasting Approaches in Advance Care Planning in Dementia as Perceived by General Practitioners

Auteurs: Jenny T van der Steen, Xu Jingyuan, Willemijn Tros, Jeanet W Blom
Publié dans: medRxiv, Numéro preprint, 2025
Éditeur: Cold Spring Harbor Laboratory
DOI: 10.1101/2025.06.06.25329142