Attempts to Control the End of Life in People with Dementia: Two-level Approach to Examine Controversies

Projektinformationen

CONT-END

ID Finanzhilfevereinbarung: 771483

DOI

10.3030/771483

Projekt abgeschlossen

EK-Unterschriftsdatum 16 Juli 2018

Startdatum 1 Dezember 2018

Enddatum 31 Mai 2025

Finanziert unter

• EXCELLENT SCIENCE - European Research Council (ERC)

Gesamtkosten

€ 1 988 972,00

EU-Beitrag

€ 1 988 972,00

Koordiniert durch

ACADEMISCH ZIEKENHUIS LEIDEN
Netherlands

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Veröffentlichungen

Peer reviewed articles (19)

Decisions, Decisions, Decisions: An Ethnographic Study of Researcher Discretion in Practice

Autoren: Tom van Drimmelen, M. Nienke Slagboom, Ria Reis, Lex M. Bouter, Jenny T. van der Steen
Veröffentlicht in: Science and Engineering Ethics, Ausgabe 30, 2024, Seite(n) 59, ISSN 1471-5546
Herausgeber: Springer Science and Business Media LLC
DOI: 10.1007/s11948-024-00481-5

Acceptability of bispectral Index monitoring in end-of-life care for dementia

Autoren: Jingyuan Xu (须静媛), Hanneke JA Smaling, Albert Dahan, Justin Chan, Jenny T van der Steen
Veröffentlicht in: Journal of Alzheimer’s Disease, Ausgabe 102, 2025, Seite(n) 1183-1196, ISSN 1387-2877
Herausgeber: IOS Press
DOI: 10.1177/13872877241297147

Consensus definition of advance care planning in dementia: A 33-country Delphi study

Autoren: van der Steen JT, Nakanishi M, Van den Block L, Di Giulio P, Gonella S, In der Schmitten J, Sudore RL, Harrison Dening K, Parker D, Mimica N, Holmerova I, Larkin P, Martins Pereira S, Rietjens JAC, Korfage IJ; European Association for Palliative Care (EAPC). .
Veröffentlicht in: Alzheimers Dement, Ausgabe 20(2), 2024, Seite(n) 1309-1320, ISSN 1552-5260
Herausgeber: Elsevier BV
DOI: 10.1002/alz.13526

How international experts would define advance care planning: a content analysis

Autoren: Jenny T. van der Steen, Emma J. de Wit, Mandy Visser, Miharu Nakanishi, Lieve Van den Block, Ida J. Korfage, Jürgen in der Schmitten, Rebecca L. Sudore
Veröffentlicht in: Annals of Palliative Medicine, Ausgabe 13, 2024, Seite(n) 1409-1419, ISSN 2224-5820
Herausgeber: AME Publishing Company
DOI: 10.21037/apm-24-57

"Commentary to: ""Timely dying in dementia: Use patients' judgments and broaden the concept of suffering."" Timely dying, suffering in dementia, and a role for family and professional caregivers in preventing it."

Autoren: van der Steen JT, Scheeres-Feitsma TM, Schaafsma P.
Veröffentlicht in: Alzheimer's & dementia : diagnosis, assessment & disease monitoring, Ausgabe 16(1), 2024, Seite(n) e12536, ISSN 2352-8729
Herausgeber: Elsevier
DOI: 10.1002/dad2.12536

A palliative care goals model for people with dementia and their family: Consensus achieved in an international Delphi study

Autoren: Mayumi Nishimura, Karen Harrison Dening, Elizabeth L Sampson, Edison Iglesias de Oliveira Vidal, Miharu Nakanishi, Nathan Davies, Wilson Abreu, Sharon Kaasalainen, Yvonne Eisenmann, Laura Dempsey, Kirsten J Moore, Sascha R Bolt, Judith MM Meijers, Natashe Lemos Dekker, Mitsunori Miyashita, Takeo Nakayama, Jenny T van der Steen
Veröffentlicht in: Palliative Medicine, Ausgabe 38, 2025, Seite(n) 457-470, ISSN 0269-2163
Herausgeber: SAGE Publications
DOI: 10.1177/02692163241234579

Interventions that may increase control at the end of life in persons with dementia: the cross-cultural CONT-END acceptability study protocol and pilot-testing

Autoren: Hanneke J.A. Smaling; Xu Jingyuan; Miharu Nakanishi; Shiri Shinan-Altman; David R. Mehr; Lukas Radbruch; Jan Gaertner; Perla Werner; Wilco P. Achterberg; Jenny T. van der Steen
Veröffentlicht in: BMC Palliative Care, Ausgabe 22(1), 2023, Seite(n) 142, ISSN 1472-684X
Herausgeber: BioMed Central
DOI: 10.1186/s12904-023-01249-7

Commentary: Can an effective end‐of‐life intervention for advanced dementia be viewed as moral?

Autoren: Trijntje M. Scheeres‐Feitsma, Petruschka Schaafsma, Jenny T. van der Steen, Johannes J. M. van Delden
Veröffentlicht in: Alzheimer's & Dementia: Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring, Ausgabe 16, 2024, Seite(n) e12531, ISSN 2352-8729
Herausgeber: Wiley
DOI: 10.1002/dad2.12531

The value of virtual simulation in training GP residents in advance care planning conversations

Autoren: Willemijn Tros, Jenny T. van der Steen, Mattijs E. Numans, Petra G. van Peet, Nienke J.A. Boogaard
Veröffentlicht in: Education for Primary Care, Ausgabe 36, 2025, Seite(n) 31-39, ISSN 1473-9879
Herausgeber: Radcliffe Medical Press Ltd.
DOI: 10.1080/14739879.2024.2417941

Family involvement in euthanasia or Physician Assisted Suicide and dementia: A systematic review.

Autoren: Scheeres-Feitsma TM, van Laarhoven AJJMK, de Vries R, Schaafsma P, van der Steen JT.
Veröffentlicht in: Alzheimers Dement, Ausgabe April 25, ahead of print, 2023, Seite(n) 0-0, ISSN 1552-5260
Herausgeber: Elsevier BV
DOI: 10.1002/alz.13094

Advance care planning in the Netherlands

Autoren: van der Steen JT, Engels Y, Touwen DP, Kars MC, Reyners AKL, van der Linden YM, Korfage IJ.
Veröffentlicht in: Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes, Ausgabe S1865-9217(23), 2023, Seite(n) 00136-8., ISSN 2212-0289
Herausgeber: Elsevier
DOI: 10.1016/j.zefq.2023.06.003

Causes of reporting bias: a theoretical framework [version 2; peer review: 2 approved]

Autoren: Jenny T van der Steen; Gerben ter Riet; Cornelis A van den Bogert; Lex M Bouter
Veröffentlicht in: F1000Research, Ausgabe 8, 2019, Seite(n) 280, ISSN 2046-1402
Herausgeber: F1000 Research Ltd.
DOI: 10.12688/f1000research.18310.2

A family affair: Repeated interviews with people with dementia and a euthanasia wish and their families

Autoren: Trijntje M. Scheeres-Feitsma, Petruschka Schaafsma, Jenny T. van der Steen
Veröffentlicht in: Death Studies, 2024, Seite(n) 1-11, ISSN 0748-1187
Herausgeber: Brunner - Routledge (US)
DOI: 10.1080/07481187.2024.2376819

Palliative Care in Advanced Dementia: Comparison of Strategies in Three Countries

Autoren: Shelley A. Sternberg, Shiri Shinan-Altman, Ladislav Volicer, David J. Casarett, Jenny T. van der Steen
Veröffentlicht in: Geriatrics, Ausgabe 6/2, 2021, Seite(n) 44, ISSN 2308-3417
Herausgeber: MDPI
DOI: 10.3390/geriatrics6020044

Talking about Meaning and Loss with Relatives of Persons with Dementia: An Ethnographic Study in a Nursing Home

Autoren: Caroline Couprie; Jenny T. van der Steen
Veröffentlicht in: Geriatrics (Basel), Ausgabe 8(1), 2023, Seite(n) 23, ISSN 2308-3417
Herausgeber: MDPI
DOI: 10.3390/geriatrics8010023

Optimizing Advance Care Planning in Dementia: Recommendations From a 33-Country Delphi Study

Autoren: Jenny T. van der Steen, Lieve Van den Block, Miharu Nakanishi, Karen Harrison Dening, Deborah Parker, Philip Larkin, Paola Di Giulio, Jürgen in der Schmitten, Rebecca L. Sudore, Ninoslav Mimica, Iva Holmerova, Sandra Martins Pereira, Ida J. Korfage
Veröffentlicht in: Journal of Pain and Symptom Management, Ausgabe 69, 2025, Seite(n) e755-e772, ISSN 0885-3924
Herausgeber: Elsevier BV
DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2025.02.471

Analysis of linked electronic health records and administrative data

Autoren: Bahar Azizi; Bram Tilburgs; Hein P. J. van Hout; Iris van der Heide; Robert A. Verheij; Robert A. Verheij; Wilco P. Achterberg; Jenny T. van der Steen; Jenny T. van der Steen; Karlijn J. Joling
Veröffentlicht in: Frontiers in Public Health, Ausgabe 10, 2022, Seite(n) 653174, ISSN 2296-2565
Herausgeber: Frontiers
DOI: 10.3389/fpubh.2022.653174

Noninvasive monitoring technologies to identify discomfort and distressing symptoms in persons with limited communication at the end of life: a scoping review.

Autoren: Xu J, Smaling HJA, Schoones JW, Achterberg WP, van der Steen JT.
Veröffentlicht in: BMC Palliat Care, Ausgabe 23(1), 2024, Seite(n) 78, ISSN 1472-684X
Herausgeber: BioMed Central
DOI: 10.1186/s12904-024-01371-0

Future policy and research for advance care planning in dementia: consensus recommendations from an international Delphi panel of the European Association for Palliative Care

Autoren: Miharu Nakanishi, Sandra Martins Pereira, Lieve Van den Block, Deborah Parker, Karen Harrison-Dening, Paola Di Giulio, Jürgen In der Schmitten, Philip J Larkin, Ninoslav Mimica, Rebecca L Sudore, Iva Holmerová, Ida J Korfage, Jenny T van der Steen
Veröffentlicht in: The Lancet Healthy Longevity, Ausgabe 5, 2024, Seite(n) e370-e378, ISSN 2666-7568
Herausgeber: Elsevier BV
DOI: 10.1016/s2666-7568(24)00043-6

Non-peer reviewed articles (3)

Advance care planning in dementia

Autoren: David J Oliver, Simone Veronese, Ida J Korfage, Jenny T van der Steen
Veröffentlicht in: The Lancet Neurology, Ausgabe 24, 2025, Seite(n) 563, ISSN 1474-4422
Herausgeber: The Lancet Publishing Group
DOI: 10.1016/s1474-4422(25)00196-6

Increasing transparency of decision making in research practice: adding value or just more red tape?

Autoren: Jenny T. van der Steen, Lex M. Bouter
Veröffentlicht in: European Journal of Epidemiology, Ausgabe 40, 2025, Seite(n) 137-139, ISSN 0393-2990
Herausgeber: Kluwer Academic Publishers
DOI: 10.1007/s10654-025-01205-0

Nieuw onderzoek advance care planning dementie

Autoren: Bahar Azizi
Veröffentlicht in: Huisarts en wetenschap, Ausgabe 63/1, 2020, Seite(n) 59-59, ISSN 0018-7070
Herausgeber: Bohn Stafleu van Loghum B.V
DOI: 10.1007/s12445-019-0393-3

Conference proceedings (9)

Non-invasive monitoring technologies to identify discomfort and distressing symptoms in persons with limited communication at the end of life: A scoping review.Part of our symposium: monitoring technologies in the last phase of life for people with communication difficulties.

Autoren: Jingyuan X (须静媛), Smaling HJA, Schoones JW, van der Steen JT, Achterberg WP.
Veröffentlicht in: Palliative Medicine, Ausgabe 37, 2023, Seite(n) 1S
Herausgeber: Sage

Two Approaches to Advance Care Planning for People with Dementia: Acceptability among US and Dutch Healthcare Providers

Autoren: Xu Jingyuan, Hanneke J.A. Smaling, David R. Mehr, Kevin Craig, Wilco P. Achterberg, Jenny T. van der Steen
Veröffentlicht in: Alzheimer's & Dementia, Ausgabe 19, 2024, ISSN 1552-5260
Herausgeber: Elsevier BV
DOI: 10.1002/alz.072584

Cross‐cultural acceptability of interventions at the end of life in dementia: Video vignette study design and pilot evaluation (ERC CONT‐END WP1)

Autoren: Jenny T van der Steen, Bahar Azizi, Miharu Nakanishi, Shiri Shinan‐Altman, David R Mehr, Lukas Radbruch, Jan Gaertner, Perla Werner, Wilco P Achterberg, Bram Tilburgs, Hanneke JA Smaling
Veröffentlicht in: Alzheimer's & Dementia, Ausgabe 16/S7, 2020, Seite(n) e041542, ISSN 1552-5260
Herausgeber: Elsevier BV
DOI: 10.1002/alz.041542

A definitional framework of advance care planning in dementia achieved a consensus in a 33-country Delphi study

Autoren: van der Steen J, Nakanishi M, Van den Block L, Korfage IJ
Veröffentlicht in: BMJ Supportive & Palliative Care, Ausgabe 13(Suppl 4), 2023, Seite(n) A11
Herausgeber: BMJ Publishing Group

Advance care planning with dementia, cancer and other chronic-progressive diseases in general practice: Longitudinal analyses

Autoren: Hommel D, Azizi B, Visser M, Bolt S, Blom JW, Janssen DJA, van Hout HPJ, Francke AL, Verheij R, Joling K, van der Steen JT
Veröffentlicht in: Palliative Medicine, Ausgabe 38(1S), 2024, Seite(n) 69
Herausgeber: Sage

Advance Care Planning: comparison of views of people living with dementia and their caregivers

Autoren: Katherine McGough, Taylor Bosworth, Jingyuan Xu, Hanneke Smaling, Jenny van der Steen, David Mehr
Veröffentlicht in: Palliative and end-of-life care, 2024, Seite(n) 7093
Herausgeber: American Academy of Family Physicians
DOI: 10.1370/afm.22.s1.7093

ENGAGING PEOPLE WITH DEMENTIA AND THEIR FAMILY IN ADVANCE CARE PLANNING: A 33 COUNTRY DELPHI STUDY

Autoren: Jenny van der Steen, Ida Korfage
Veröffentlicht in: Innovation in Aging, Ausgabe 7, 2023, Seite(n) 541-542, ISSN 2399-5300
Herausgeber: Oxford University Press (OUP)
DOI: 10.1093/geroni/igad104.1778

Acceptability of euthanasia for people with dementia: physician perspectives from six countries

Autoren: Jingyuan X (须静媛), Smaling H, Nakanishi M, Shinan-Altman S, Radbruch L, Gaertner J, Achterberg W, Mehr D, van der Steen J
Veröffentlicht in: Palliative Medicine, Ausgabe 39(2S), 2025, Seite(n) 306
Herausgeber: Sage

Reflecting on the impact of a research integrity work package in a dementia research program: qualitative analysis. [in duplicate: independently analysed and presented by two researchers]

Autoren: van der Steen J, Evans N
Veröffentlicht in: 8th World Conference on Research Integrity 2-5 June 2024, Ausgabe PP012, 2024
Herausgeber: WCRI

Other (2)

Researcher Discretion: Navigating ambiguity and uncertainty in research practice

Autoren: Tom van Drimmelen, Nienke Slagboom, Lex Bouter, Ria Reis, Jenny Theodora van der Steen
Veröffentlicht in: preprint, Ausgabe n/a, 2024
Herausgeber: Center for Open Science
DOI: 10.31222/osf.io/2vah6

Contrasting Approaches in Advance Care Planning in Dementia as Perceived by General Practitioners

Autoren: Jenny T van der Steen, Xu Jingyuan, Willemijn Tros, Jeanet W Blom
Veröffentlicht in: medRxiv, Ausgabe preprint, 2025
Herausgeber: Cold Spring Harbor Laboratory
DOI: 10.1101/2025.06.06.25329142