Des soins intégrés à la famille pour les nouveau-nés
Les naissances prématurées restent l’une des principales causes de mortalité infantile dans le monde, mettant à rude épreuve les systèmes de santé et les familles. Les nouveau-nés à haut risque doivent souvent effectuer un séjour prolongé dans une unité de soins intensifs néonatals (USIN), où la complexité clinique et la charge émotionnelle sont importantes. Alors que les modèles de soins traditionnels se concentrent principalement sur l’intervention médicale, de plus en plus de données mettent en évidence une lacune critique: l’intégration limitée des parents dans les soins.
Le modèle FICare
Visant à redéfinir les pratiques de soins néonatals à l’échelle mondiale, le projet RISEinFAMILY(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre), financé par l’UE, a développé une approche centrée sur les soins intégrés à la famille(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) (FICare). FICare est un modèle structuré où les parents deviennent des membres actifs de l’équipe de soins de l’USIN. Plutôt que de rester des observateurs passifs, ils sont formés et soutenus pour participer aux soins quotidiens de leur enfant, en étroite collaboration avec les professionnels de la santé. «FICare n’est pas simplement un changement de protocole; il représente un changement culturel; les parents devenant des soignants et les cliniciens adoptant le rôle de mentors et de facilitateurs», explique la coordinatrice du projet, Adelina Pellicer. Le modèle FICare a permis d’améliorer les résultats, notamment la prise de poids des nourrissons, l’augmentation du taux d’allaitement et la réduction des infections nosocomiales. Dans le même temps, les parents voient leur stress, leur anxiété et leur dépression diminuer, tout en renforçant les liens avec leur enfant.
Des données à la mise en œuvre
Malgré ses avantages avérés, l’extension de FICare à différents systèmes de soins de santé reste un défi. RISEinFAMILY a entrepris de remédier à cette limitation en explorant la manière dont le modèle pourrait être adapté(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre) à différents contextes cliniques, culturels et économiques. Grâce à un processus de cocréation, d’échange de connaissances et de détachement de personnel, le projet a aidé les USIN participantes à adapter FICare à leur environnement spécifique. «Nous avons évité d’imposer un modèle rigide, mais nous nous sommes plutôt concentrés sur l’apprentissage mutuel, en permettant à chaque site d’adapter FICare à ses propres réalités tout en préservant ses principes fondamentaux», souligne Adelina Pellicer. Des facteurs contextuels clés, notamment l’infrastructure, les niveaux de personnel et la culture institutionnelle, ont été pris en compte. Il est important de noter que le projet a démontré qu’une intégration progressive dans les systèmes existants, combinée à un engagement fort du personnel, peut mener à une adoption durable.
Les enseignements tirés des études pilotes
Des études pilotes ont été réalisées dans plusieurs pays, et des centaines de nourrissons, de parents et de professionnels de la santé y ont participé. Les premiers résultats mettent en évidence un meilleur bien-être et une confiance accrue des parents. Si certains facteurs de stress persistent, en particulier ceux liés à l’état de santé du nourrisson, l’expérience globale s’améliore à mesure que les parents s’impliquent davantage dans les soins. Les professionnels de la santé font état d’une attitude généralement positive à l’égard de la participation des parents. L’épuisement professionnel reste un problème complexe, influencé par des facteurs organisationnels et culturels, mais FICare contribue à renforcer les relations entre le personnel et les familles et à réduire les tensions sur le lieu de travail. D’un point de vue économique, les premières analyses suggèrent que FICare peut diminuer l’utilisation des ressources et les coûts des soins de santé(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre).
Des soins néonatals durables
L’une des réalisations les plus importantes du projet est l’élaboration d’une feuille de route complète pour la mise en œuvre, soutenue par une plateforme en ligne qui fournit des formations et des ressources aux professionnels et aux familles. Ce pôle numérique garantit que les connaissances générées par le projet restent accessibles et évolutives au-delà de sa durée. Pour l’avenir, le consortium se concentre sur l’achèvement des analyses pilotes et sur le soutien à l’intégration de FICare dans les politiques hospitalières standard. «Nous voulons que FICare devienne une norme de soins, et non une exception, afin que les familles du monde entier puissent jouer un rôle central dans l’accompagnement de leurs nouveau-nés», conclut Adelina Pellicer.
