Un’assistenza integrata alla famiglia per i neonati
La nascita pretermine, che costituisce tuttora una delle principali cause di mortalità infantile a livello globale, mette a dura prova i sistemi sanitari e le famiglie interessate. I neonati ad alto rischio devono spesso trascorrere soggiorni prolungati nelle unità di terapia intensiva neonatale, caratterizzate da elevata complessità clinica e un intenso carico emotivo. Mentre i modelli di cura tradizionali si concentrano principalmente sull’intervento medico, crescenti prove mettono alla luce una lacuna di fondamentale importanza, ovvero la limitata integrazione dei genitori nell’assistenza neonatale.
Il modello FICare
Con l’obiettivo di ridefinire le pratiche di assistenza neonatale a livello globale, il progetto RISEinFAMILY(si apre in una nuova finestra), finanziato dall’UE, ha sviluppato un approccio incentrato sull’assistenza integrata alla famiglia(si apre in una nuova finestra) (FICare, family integrated care), un modello strutturato che colloca i genitori nella posizione di membri attivi dell’équipe di assistenza nelle unità di terapia intensiva neonatale. Invece di rimanere osservatori passivi, i genitori vengono formati e sostenuti in vista della loro partecipazione all’assistenza quotidiana del loro bambino, lavorando in stretta collaborazione con gli operatori sanitari. «FICare non rappresenta semplicemente una modifica nel protocollo, ma anche un cambiamento culturale: i genitori diventano assistenti e i medici adottano il ruolo di mentori e facilitatori», spiega Adelina Pellicer, la coordinatrice del progetto. Il modello FICare ha dimostrato di aver migliorato gli esiti clinici infantili, tra cui l’aumento del peso, l’incremento del tasso di allattamento al seno e la riduzione delle infezioni nosocomiali. Al tempo stesso, i genitori possono usufruire di una riduzione dello stress, dell’ansia e della depressione, oltre che di un legame più forte con il proprio figlio.
Dall’evidenza all’implementazione
Nonostante i suoi comprovati benefici, la scalabilità della soluzione FICare in diversi sistemi sanitari costituisce tuttora una sfida. RISEinFAMILY si è proposto di affrontare questa limitazione esplorando le possibili modalità di adattamento(si apre in una nuova finestra) del modello a diversi contesti clinici, culturali ed economici. Attraverso un processo di co-creazione, scambio di conoscenze e distaccamento di personale, il progetto ha permesso alle unità di terapia intensiva neonatale partecipanti di adattare FICare ai loro ambienti specifici. «Abbiamo evitato di imporre un modello rigido, concentrandoci invece sull’apprendimento reciproco e consentendo a ogni sede di adattare FICare alle proprie realtà, pur preservandone i principi fondamentali», sottolinea Pellicer. Il progetto ha preso in considerazione i principali fattori contestuali esistenti, tra cui le infrastrutture, i livelli di personale e la cultura istituzionale. RISEinFAMILY ha dimostrato in particolare che l’integrazione graduale all’interno dei sistemi esistenti, combinata con un forte coinvolgimento del personale, può favorire un’adozione sostenibile.
Indizi dagli studi pilota
Sono stati condotti studi pilota in diversi paesi, che hanno previsto l’arruolamento di centinaia di neonati, genitori e operatori sanitari. Secondo quanto evidenziato dai risultati iniziali, sono stati apportati miglioramenti nel benessere e nella fiducia dei genitori. Sebbene persistano alcuni fattori di stress, legati soprattutto alle condizioni dei neonati, le esperienze complessive migliorano parallelamente all’aumento del coinvolgimento dei genitori nell’assistenza. Gli operatori sanitari riferiscono di atteggiamenti generalmente positivi nei confronti della partecipazione dei genitori. Il burnout rimane un problema complesso da affrontare, influenzato da fattori organizzativi e culturali; ciononostante, FICare mette in mostra il potenziale per rafforzare le relazioni tra personale e famiglie e ridurre le tensioni sul posto di lavoro. Da un punto di vista economico, le prime analisi suggeriscono che FICare è in grado di ridurre l’uso di risorse e i costi sanitari associati(si apre in una nuova finestra).
Un’assistenza neonatale sostenibile
Uno dei risultati più significativi del progetto è lo sviluppo di una tabella di marcia completa per l’attuazione supportata da una piattaforma online che fornisce formazione e risorse destinate sia ai professionisti che alle famiglie, un hub digitale che assicura il mantenimento dell’accessibilità e della scalabilità della conoscenza generata dal progetto oltre la sua durata. Guardando al futuro, il consorzio si concentra sul completamento delle analisi pilota e sul sostegno all’integrazione di FICare nelle politiche ospedaliere convenzionali. «Vogliamo che FICare diventi uno standard di cura e non un’eccezione, garantendo che le famiglie di tutto il mondo possano svolgere un ruolo centrale nell’assistenza ai propri neonati», conclude Pellicer.
