Diagnóstico y tratamiento en línea de la displasia esquelética
La displasia esquelética es un término genérico que engloba doscientas enfermedades que afectan al desarrollo del tejido óseo. Los fenotipos varían desde síntomas muy leves hasta tipos severos y mortales e incluyen enfermedades como la acondroplasia y la neurofibromatosis. El reto de la Red Europea de Displasia Esquelética (ESDN) era diseñar un sistema en el que profesionales médicos pudieran almacenar datos de estudios de investigación y detalles de los casos de los pacientes. De esta manera se crearía un foro de consulta e información en línea centrado en la caracterización de los casos, su diagnóstico y su tratamiento. El sistema fue desarrollado por Certus Tecnologies Associates Ltd. Algunas de sus características son la introducción segura de los detalles de los casos en línea y un sistema de comunicación que permite a grupos de expertos contribuir a la revisión de un caso. Una implicación importante es que todos los ciudadanos europeos tendrían el mismo acceso a los diagnósticos y tratamientos, independientemente de su situación geográfica. Asimismo, la introducción de datos a tan gran escala con opiniones de expertos haría posible la realización de evaluaciones de calidad externas sobre procedimientos de pruebas de laboratorio. Ante la amplia prevalencia geográfica de estos trastornos, un enfoque paneuropeo permitiría traducir los resultados de trabajos de investigación multidisciplinarios en prácticas clínicas mejoradas y refinadas. Se puede acceder al sistema en http://www.ESDN.org donde se ofrecen detalles exhaustivos de centros y sus especialidades en función de las enfermedades y genes estudiados. Se detallan cuestiones prácticas como la presentación de radiografías y los procedimientos de remisión de un caso. También hay una boletín y noticias sobre el estado actual de las últimas investigaciones. Aunque este proyecto particular sólo abordó aspectos de la displasia esquelética, el sistema podría aplicarse a cualquier grupo de trastornos que se preste a un análisis médico en línea. Algunos elementos del sistema han sido incorporados por la Dirección General de Salud y Protección del Consumidor en otros proyectos europeos.
