Spersonalizowane podejście do terapii skupionej na neuroróżnorodności
Według szacunków, 20-22 % ludności Unii Europejskiej stanowią osoby neuroróżnorodne(odnośnik otworzy się w nowym oknie). Neuroróżnorodność to koncepcja zakładająca, że różnice neurologiczne, takie jak zaburzenia ze spektrum autyzmu, ADHD, dysleksja i dyskalkulia, nie są niepełnosprawnościami lub zaburzeniami, ale raczej naturalnymi różnicami w funkcjonowaniu mózgu. Projekt Brainhero - Embracing Neurodiversity(odnośnik otworzy się w nowym oknie), finansowany ze środków Europejskiej Rady ds. Innowacji(odnośnik otworzy się w nowym oknie), pomaga rodzinom i dzieciom z cechami neuroróżnorodności w lepszej integracji ze społeczeństwem. Projekt jest wyjątkowy, ponieważ priorytetowo traktuje wykorzystanie technologii jako środka służącego nie do leczenia w wąskim rozumieniu medycznym, ale do dotarcia do szerszego grona pacjentów i zapewnienia spójnego sposobu oferowania terapii wysokiej jakości. „Projekt promuje zmianę paradygmatu z leczenia w celu zmiany neuroróżnorodnych osób na edukację w celu promowania elastycznej ekspresji z poszanowaniem ich unikalnych cech i mocnych stron”, mówi Christof Goetz, koordynator projektu Brainhero - Embracing Neurodiversity. „Takie podejście uznaje, że sukces polega na pomocy jednostkom w uświadomieniu sobie ich umiejętności i wyrażaniu ich w zależności od sytuacji”.
Przenośne rozwiązanie dla bardziej spersonalizowanej opieki
Podstawą projektu jest domowy elektroencefalograf (EEG), z którego terapeuci mogą korzystać podczas pracy z neuroróżnorodnymi dziećmi. Przenośne urządzenie umożliwia lekarzom, neurologom i psychologom prowadzenie zdalnej terapii behawioralnej za pośrednictwem urządzeń cyfrowych, zaprojektowanej w formie ustrukturyzowanych schematów treningowych o określonej intensywności i ustalonym czasie trwania. „Ograniczając potrzebę osobistych wizyt w gabinetach lekarskich, nasze podejście pozwala terapeutom wykorzystać swój czas i wiedzę na zajmowanie się indywidualnymi potrzebami wszystkich pacjentów, zwiększając w ten sposób personalizację opieki przy jednoczesnym zachowaniu skalowalności i wydajności w świadczeniu usług”, wyjaśnia Goetz.
Rozwój kluczowych umiejętności
Podejście terapeutyczne Brainhero okazuje się skuteczne - dane kliniczne wskazują na niewielką, ale znaczącą poprawę o około 10 % w zakresie kluczowych podstawowych umiejętności, obejmujących socjalizację, regulację emocji, koncentrację uwagi, nadpobudliwość i zdolność do wykonywania poleceń. „Tego rodzaju zmiany przekładają się bezpośrednio na lepsze interakcje w domu i w szkołach, co oznacza namacalny, rzeczywisty wpływ na życie neuroróżnorodnych dzieci i ich rodzin”, dodaje Goetz.
Certyfikacja zgodności z rozporządzeniem UE w sprawie wyrobów medycznych
Dzięki wsparciu z funduszy unijnych, zespół był w stanie nawiązać współpracę z ogólnoeuropejską siecią partnerów klinicznych, co umożliwiło zaprojektowanie, opracowanie i zweryfikowanie hipotez oraz wyników badań. Wiele z tych ustaleń zostało później udostępnionych lekarzom, decydentom i grupom wspierającym pacjentów za pośrednictwem publikacji naukowych, konferencji, warsztatów i demonstracji. Sieć odegrała również kluczową rolę w uzyskaniu przez zespół certyfikatu unijnego rozporządzenia w sprawie wyrobów medycznych (MDR) dla rozwiązania. „Certyfikat MDR nie tylko potwierdza bezpieczeństwo i skuteczność naszego urządzenia, ale także umożliwia jego szersze zastosowanie w systemach opieki zdrowotnej UE”, zauważa Goetz.
Korzyści dla setek rodzin i ich neuroróżnorodnych dzieci
Projekt Brainhero - Embracing Neurodiversity przyniósł bezpośrednie korzyści przeszło 200 rodzinom i ich dzieciom, a opinie pacjentów były w dużej mierze pozytywne. „Łącząc oparte na dowodach metody terapeutyczne ze skalowalnymi, opartymi na technologii modelami realizacji terapii, projekt przyczynił się do poprawy dostępu do opieki, wspierając bardziej integracyjne społeczeństwo”, podsumowuje Goetz. Zespół projektowy wykorzystuje obecnie techniki uczenia maszynowego do opracowania wysoce spersonalizowanego rozwiązania klinicznego, w ramach którego trening terapeutyczny jest dostosowany do konkretnych schorzeń i dostarczany w spersonalizowanej formie.
